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FATIGA CRONICA |
�Por qu� siempre estoy cansado? |
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PATRICIA MATEY
A pesar de que la causa o causas �ltimas de la fatiga cr�nica a�n se desconocen, la comunidad cient�fica baraja como posible origen la combinaci�n de varios factores entre los que se encuentran agentes infecciosos, anomal�as cerebrales y un exceso de actividad del sistema inmune.
Para Maite o Mar�a Luisa no hay descanso. Ni el mayor n�mero de horas de sue�o imaginables logra acabar con su agotamiento. Su fatiga es algo m�s que el cansancio propio de quienes llevan una vida contrarreloj, est�n en constante tensi�n, trabajan en exceso o sufren una enfermedad f�sica o ps�quica debilitante.
A ellas, a diferencia de todos los que en alg�n momento han podido sentirse extenuados, el cuerpo no les ha pedido un respiro, simplemente les ha dicho basta. Y no por un par de d�as o una semana. Por meses, incluso, a�os.
La culpa de que casi a diario vivan luchando por levantar su propio peso, y sobrellevando el malestar general, los dolores musculares y articulares o la p�rdida de memoria� entre otros muchos s�ntomas�, la tiene una patolog�a conocida como S�ndrome de Fatiga Cr�nica, una enfermedad fantasma en Espa�a cuya incidencia se desconoce.
No obstante, el �nico registro de pacientes que hay en nuestro pa�s y que ha sido realizado en Catalu�a afirma que, s�lo en esa comunidad aut�noma, hay un paciente por cada 1.000 habitantes.
Patolog�a fantasma
Y el s�ndrome es fantasma porque todav�a muchos especialistas desconocen su existencia, porque los pacientes pueden tardar a�os en recibir un diagn�stico y porque cuando lo tienen, en muchos casos, los m�dicos no saben qu� hacer por ellos.
De hecho, la mayor�a de los enfermos consultados por SALUD coincide en que ha peregrinado de consulta en consulta durante meses o a�os buscando la raz�n de su agotamiento y de su malestar. En ese duro camino, una buena parte ha obtenido la misma respuesta frustrante: �No tienes nada�, �Te lo est�s inventando� o �Todo est� en tu cabeza�.
De ah� que casi todos los afectados, cuya vida social, familiar y laboral se ve truncada por la enfermedad, afirmen que, peor que sufrir el propio s�ndrome es la soledad, el aislamiento y la incomprensi�n a la que han tenido y tienen que enfrentarse.
Tambi�n sienten impotencia, porque a pesar de que se barajan muchas teor�as relacionadas con la causa del s�ndrome, todav�a se desconoce su origen y no hay una tratamiento definitivo. Aun as�, y tal y como denuncia la Asociaci�n Catalana de afectados por el S�ndrome de Fatiga Cr�nica (la �nica que hay en Espa�a, aunque en todo el mundo hay 300), no se est� llevando a cabo ninguna investigaci�n en este campo.
No mortal
�La patolog�a no es mortal, pero s� tremendamente invalidante. El 80% de los enfermos sigue sin poder trabajar a los cinco a�os de haber contra�do la enfermedad, seg�n los datos aportados por el seguimiento de un grupo de pacientes�, afirma Joaqu�m Fern�ndez Sol�, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Cl�nico de Barcelona, y uno de los pocos especialistas espa�oles dedicados a este s�ndrome.
En 1996, Maite Subirats, que acaba de cumplir 31 a�os, era int�rprete de la Guardia Civil en Barcelona. Tras pasar una gripe �mal curada�, seg�n sus propias palabras, not� que las piernas le temblaban y que le faltaban las fuerzas. �Un d�a tuve que ir a un atestado y me ca� redonda al suelo. Al principio le di poca importancia, pero me volvi� a pasar lo mismo. Sin embargo, esta vez me qued� parapl�jica en la cama durante un tiempo. Los m�dicos no encontraban qu� ten�a, y a pesar de que mi estado me obligaba a hacer una media de una o dos visitas semanales a los servicios de Urgencias de los hospitales de Barcelona, todav�a tuve que escuchar decir alg�n m�dico que me lo estaba inventando todo o que estaba loca�.
Un a�o despu�s Maite fue diagnosticada de S�ndrome de Fatiga Cr�nica (CFS, de sus siglas en ingl�s). En la historia cl�nica de una buena parte de los afectados por este s�ndrome que han logrado su diagn�stico se puede leer el mismo antecedente: una enfermedad infecciosa.
�En la mayor�a de los casos, el desencadenante ha sido una patolog�a v�rica aguda, cuyos s�ntomas se cronifican y que acaba dejando una fatiga mantenida que impide la realizaci�n de las tareas cotidianas�, explica el doctor Joaqu�m Fern�ndez Sol�.
Laura, una paciente de Barcelona cuyo testimonio est� en Internet, recuerda que todo empez� a los 28 a�os con lo que parec�a una simple amigdalitis. Su infecci�n dur� seis meses y no remit�a con los antibi�ticos. �Segu� encontr�ndome mal, tremendamente cansada, pero las pruebas de sangre y las radiograf�as daban normales. Me acabaron diciendo que estaba angustiada y un poco depresiva. Aqu� empez� mi segundo calvario, cuando me dec�an que no ten�a nada y que todo estaba en mi cabeza�. Siete a�os despu�s, Laura fue diagnosticada de CFS.
Desconocimiento
Los enfermos espa�oles creen que el desconocimiento del s�ndrome por una buena parte de los m�dicos es la raz�n por la que, adem�s de no recibir un diagn�stico, son calificados de locos o imaginativos.
�No s�lo la Organizaci�n Mundial de la Salud lo reconoci� en 1989, sino que los estudiantes de Medicina lo estudian durante su carrera. Y aunque hoy m�s m�dicos la conocen, sigue existiendo un gran n�mero para el que s�lo tienes cansancio�, insiste Mar�a Luisa Par�s, una enferma de CFS desde hace ocho a�os.
Ante estos argumentos, los especialistas se defienden reconociendo que la aparici�n de la enfermedad en la literatura m�dica es tard�a (a mediados de los ochenta) y que, adem�s, su diagn�stico es complicado porque debe realizarse por exclusi�n. �Para poder llegar a dictaminar que existe el CFS, antes hay que descartar muchas otras patolog�as, dado que su sintomatolog�a tambi�n es caracter�stica de otros muchos trastornos�, destaca Antonio Pardo, del Servicio de Medicina Interna del Hospital R�ber Internacional de Madrid.
Adem�s, y tal y como explica el doctor Fern�ndez Sol�, �no todos los m�dicos saben que el s�ndrome existe y cuando el paciente se presenta en consulta con un aspecto normal, sano y sus anal�ticas tambi�n son normales, el galeno no sabe a lo que se enfrenta. Este es uno de los motivos por los que los pacientes, que tienen que peregrinar de consulta en consulta, poseen la sensaci�n de que el m�dico es incr�dulo ante sus s�ntomas y no muestra inter�s, y se sienten desatendidos�.
Condiciones de diagn�stico
En octubre de 1998, el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC), en Bethesda (EEUU) hace p�blicos los criterios para poder recibir un diagn�stico del s�ndrome: presencia de fatiga cr�nica severa durante seis mes o m�s, con la exclusi�n de otras condiciones m�dicas f�sicas o ps�quicas, cansancio que no desaparece con el descanso y presencia de cuatro o m�s de los siguientes s�ntomas: p�rdida de memoria y de concentraci�n, dolor muscular, dolores en las articulaciones, inflamaci�n de garganta, inflamaci�n de los n�dulos linf�ticos en nuca o axilas, cefaleas de un nuevo tipo o nueva intensidad, y malestar y estar exhausto m�s de un d�a despu�s de un esfuerzo.
Y aunque estos s�ntomas sirvan para aclarar qui�nes padecen CFS, existen otros muchos que tambi�n caracterizan al s�ndrome. Entre los f�sicos destacan: la fiebre, los problemas de sue�o, sequedad de boca y ojos, mareos, congesti�n, diarrea, fluctuaciones en el peso, v�mitos, alergias, presi�n sangu�nea baja o infecciones recurrentes.
Los s�ntomas ps�quicos m�s comunes son los cambios de humor brusco, tristeza, ansiedad, depresi�n y ataques de p�nico, mientras que los neurol�gicos van desde la confusi�n y la desorientaci�n hasta los trastornos de la visi�n, de la coordinaci�n motriz o los trastornos del sue�o.
Por culpa de todos ellos, y dependiendo de su severidad, los pacientes ven reducida en un 50% su capacidad para llevar a cabo las labores diarias. En los casos m�s graves, como el de Maite, pueden quedarse temporalmente inv�lidos.
A pesar de que en las dos �ltimas d�cadas han salido a la luz nuevas investigaciones relacionadas con el s�ndrome, los cient�ficos desconocen a�n las causas �ltimas que lo desencadenan. Si se sabe, en cambio, que la enfermedad no hace distinci�n de sexo, edad (aunque es m�s frecuente en personas entre 20 y 50 a�os) o raza. �En algunos estudios previos se destac� que la patolog�a era m�s com�n entre las mujeres y entre la clase media alta, pero es algo que se ha ido descartando en otros estudios�, comenta Josep Mar�a Grau, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Cl�nic de Barcelona.
Causas desconocidas
En este sentido, y en otros trabajos, tambi�n se ha indicado que las personas sometidas a niveles altos de estr�s o con una fuerte demanda laboral tienen m�s riesgo de desarrollarla, de ah� que en un principio al s�ndrome tambi�n se le conociera como la gripe del yuppie. Sin embargo, estos datos no han sido suficientemente demostrados.
Tampoco se ha logrado averiguar cu�l puede ser el origen de la enfermedad. �En los �ltimos a�os se ha demostrado que existen mediadores neuroqu�micos involucrados, de ah� que algunos pacientes mejoren con antidepresivos, pero tambi�n se han encontrado alteraciones inmunol�gicas en los pacientes�, afirma Juli�n Ruiz Galiana, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Mara��n de Madrid.
Anomal�as cerebrales, agentes infecciosos, hiperactividad del sistema inmune, hipotensi�n e hiperventilaci�n son algunas de las hip�tesis que baraja la comunidad cient�fica como posibles desencadenantes de la enfermedad.
As�, el virus Epstein-Barr, herpes tipo 6, el citomegalovirus o c�ndida, est�n entre los microorganismos que han sido relacionados con la patolog�a. En cuanto a las anomal�as cerebrales, algunos trabajos han demostrado que las personas con CFS tienen deficiencias en los niveles de cortisol, una hormona que se produce en el hipot�lamo y que es un fuerte supresor del sistema inmune. Adem�s, se han hallado niveles anormales de neurotransmisores (un exceso de serotonina y una deficiencia de dopamina) entre los afectados.
Se ha constatado, tambi�n, que en estos enfermos existen deficiencias en el sistema inmune, mientras que algunos componentes poseen una actividad excesiva, otros, en cambio, act�an a un nivel deficitario.
�Dado que no existe una causa �nica y que tampoco hay un tratamiento concreto para la enfermedad, los pacientes suelen recibir distintos tipos de f�rmacos. Muchos de ellos mejoran con antiinflamatorios, antidepresivos y vitaminas�, reconoce el doctor Grau.
Otros tratamientos que se est�n proporcionando en la actualidad y que aportan efectos beneficiosos a los pacientes son los suplementos de Q10, una coenzima que est� presente en todas las c�lulas y que cumple un papel fundamental en la producci�n de energ�a a nivel celular. La hormona DHEA en dosis de 25 a 100 miligramos al d�a tambi�n est� siendo recomendada por algunos especialistas, dado que mejora las funciones cognitivas y aumenta la energ�a, aunque no est� exenta de efectos secundarios.
Los cambios en el estilo de vida, como la pr�ctica de ejercicio, en la que el paciente debe iniciarse lentamente, evitar las situaciones de estr�s, llevar una buena dieta, e incluso la terapia cognitiva han demostrado ser medidas eficaces contra el s�ndrome.
Actualmente, la esperanza de m�dicos y pacientes est� depositada en la NADH, una coenzima cuya funci�n es la de disparar la producci�n de adenosin trifosfato (ATP). Este enzima se encuentra en todas las c�lulas y es necesario para convertir los alimentos en energ�a.
En una investigaci�n reciente con la NADH se demostr� que el 30% de los pacientes que la consumieron aseguraron sentirse mejor y con m�s energ�as en comparaci�n con el 8% de los que tomaron placebo.
�Nuestro mayor problema es que cuando vamos a Urgencias porque hemos sufrido una reca�da y dices que tienes el CFS te mandan a casa sin tratamiento. Deber�an existir unidades especializadas en las que nos atendieran en condiciones y en las que se pudiera hacer un verdadero seguimiento de los pacientes�, reclama Mar�a Luisa. M�xime si se valora que, seg�n el CDC, s�lo un 12% de los pacientes vuelve a la normalidad a los ocho a�os de contraer la enfermedad.
�Patolog�a nueva?
El S�ndrome de Fatiga Cr�nica o encefalomielitis mi�lgica o S�ndrome de la Disfunci�n Inmunol�gica y Fatiga Cr�nica ha sido calificada como una enfermedad nueva aunque fue descrita ya en 1880. George Beard, neur�logo estadounidense acu�� en esa fecha el t�rmino neurastenia, para describir �un desorden f�sico provocado por la p�rdida de fortaleza nerviosa�.
No obstante, y a pesar de que en los �ltimos 70 a�os se han descrito epidemias con sintomatolog�a similar al CFS en todo el mundo, fue en 1984 cuando se empez� a escribir la historia actual del s�ndrome. Los doctores Paul Cheney y Dan Peterson alertaron en esa fecha al CDC para que investigara la causa que provocaba el malestar cr�nico, con s�ntomas similares a los de una gripe, que sufr�an 200 pacientes de Incline Village, en Nevada. A ra�z de entonces, el CFS empez� a estudiarse de forma m�s sistem�tica.
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